Blog de Nos-jumeaux

Mais svp ne me parlez plus de dieu....

Je prefere m abstenir d ecrire en ce moment car mon moral est au plus bas, je suis sure que vous comprendrez....

Je vous ecris ces quelques lignes car je prends vraiment conscience de la portée du blog.

Vous êtes nombreux à le consulter et l interet que l on porte à notre histoire va au delà des frontières, des religions, des mentalités et des couleurs.

Voilà qui me prouve encore qu Adeline réunit les gens autour de sa cause...

Que vous laissiez des messages privés, des commentaires ou que vous lisiez tout simplement... votre démarche me va droit au coeur.

Pour l instant, place aux "connaissances de ...", c'est touchant de voir que l on parle de nous et que les gens renvoient leurs amis vers notre vécu.

Alors tout simplement MERCI

Et sachant que tous les messages me font du bien car ils sont plein de bonnes ondes positives qui nous donnent du courage.

Alors ne vous arretez pas de venir nous lire....

:)

Papa, maman et les enfants commencent doucement à s organiser. Il est vrai que le quotidien d Adeline a encore changé ces derniers jours. Elle est revenue dans sa petite maison douillette rejoindre papa, Guillaume et Elise mais elle a aujourd hui d autres compagnons: monsieur le perroquet, puis son amie la bombonne d oxygene qui avoisine les 50 kg, mademoiselle lunette, madame la cloche, et bientot les rejoindra madame la pompe d alimentation qui l alimentera en continu la nuit :)
Adeline a bien besoin d avoir toutes ses quantités de liquide si on veut mettre fin à ses problèmes intestinaux.

Au quotidien d'Adeline s ajoute maintenant en plus des soins de stomie a l hibidil que ja vais oubliés dans le dernier article:

-du forlax et du microlax pour dissoudre les fecalomes (selles dures deshydratees dans les intestins)
-l oxygene quasi en continu donc maman court pour donner le bain et se fie à son instinct.
-Aspiration par maman début de matinée.
-Injection serum physiologique très souvent pour eviter d assecher les muqueuses avec l oxygene.
-Du tobrex dans les petits yeux qui sont un peu infectés

(Et oui, nous devenons des pros des medicaments et des soins :))

Et surtout encore plus de bisous et de câlins car il faut bien rattraper les jours perdus à l hopital (cfr probleme de stomie) et puis ceux perdus à cause de ma gastro.

Elise sinterroge sur la nouvelle deco de notre salle à maman qui est en grosse partie devenue le havre de paix d Adeline et Guillaume lui pouffe de rire à chaque fois qu il aperçoit Adeline.

La vie nous reserve encore bien de smoments difficiles mais comment être triste devant tant de moments précieux et plein d amour...

Et bien, je vais vous laisser car j avoue que mon ouie me joue des tours. J ai tellement entendu d alarmes de pompes et de monitos sonner depuis qques mois que j'ai parfois l impression de les entendre alors qu elles ne sonnent pas. Je vais quand meme aller verifier que je n'hallucine pas.

Bonne journée à tous!

Ce matin, nous avons eu une réunion avec le docteur Kanen, le docteur Leroy, l assistante sociale du chr, Marie de l equipe interface pediatrique et Yves le chef des infirmiers afin de mettre les soins intensifs en route...

Tous les aspects ont été pris en compte et tous les avis et les idees ont ete tres interessants.
Nous sommes arrivés à qqch de bien cohérent qui devrait aider Adeline à se sentir plus confortable.

Cette équipe nous a permis de trouver les meilleures solutions pour les differents problemes auxquels nous faisons face et je crois que notre discussion nous fera progresser et nous aidera vraiment à soulager la petite puce.

Marie l infirmiere est revenue avec nous pour faire connaissance avec Adeline et nous expliquer des choses bien utiles. Elle a fait les test de douleur et a conclu qu Adeline ne paraissait pas souffrante du tout. Elle est bien paisible.

Elle m'a egalement preté un appareil d'aspi et m a montre comment m en servir :)

Suis contente que les choses se mettent si bien en place :)

Suite au prochain épisode car Guillaume réclame sa maman qui lui a tant manqué :)