Toujours le poing levé ...

Toujours le poing levé ...
Paroles Ma Philosophie - Amel Bent ( 2 mots modifiés par maman)

Je n'ai qu'une philosophie
Être acceptée comme je suis
Malgré tout ce qu'on me dit
Je reste le poing levé
Pour le meilleur comme le pire
Je suis malade mais pas martyre
J'avance le coeur léger
Mais toujours le poing levé

Lever la tête, bomber le torse
Sans cesse redoubler d'efforts
La vie ne m'en laisse pas le choix
Je suis l'as qui bat le roi
Malgré nos peines, nos différences
Et toutes ces épreuves incessantes
Moi je lèverai le poing
Encore plus haut, encore plus loin

{Refrain:}
Viser la Lune
Ça me fait pas peur
Même à l'usure
J'y crois encore et en coeur
Des sacrifices
S'il le faut j'en ferai
J'en ai déjà fait
Mais toujours le poing levé

[...]

# Posté le mardi 10 novembre 2009 10:34

A chaque jour suffit sa peine!

A chaque jour suffit sa peine!
Il y a des jours où on aimerait ne pas s'être levé, où on aimerait revenir en arrière et vivre quand on vivait avant... des jours où la vie s'effondre encore un peu plus et où la force qu'il nous reste s'amenuise encore pour ne nous laisser que de l amertume.

Hier fait partie de ces jours...

Un rendez-vous chez un de nos pédiatres qui est merveilleux et qui s'evertue depuis le debut à donner le meilleur de lui même à Adeline et que je me dois de remercier profondément pour son soutien, sa compétence et son tact..

Merci Monsieur Kalenga d'avoir été là à un moment si douloureux.


Guillaume est un peu souffrant mais passons, il survivra à ses petits bobos d'enfants. Et ses petites dents doivent l'embêter.
Je crois qu'une mère sait quand son bébé souffre réellement et quand il pleurniche ou a mal tt simplement!


Je ressens également à chaque visite au chr si elle est nécessaire ou pas et si la situation est grave.


C'est d'ailleurs le coeur très lourd que je m'y suis rendue hier! Consciente que le verdict serait sans doute très lourd!

Le docteur Kalenga a ausculté Adeline précautionneusement et la boule apparue il y a quelques mois au coccyx l'ayant inquiété et Adeline dés le début de la palpation nous ayant témoigné sa douleur, une radio s'imposait!

Et c'est le coeur gros et serré que j'apprends en entendant discuter le radiologue et le pédiatre que la tumeur est revenue...

Mon coeur se déchire
Ma douleur déjà si profonde se creuse encore davantage
ET je ressens une sensation d'horreur pour ma petite puce qui souffre tellement!
Quand je pense à la douleur d'un adulte qui peut se manifester, je suis dejà tellement mal de ne pouvoir le soulager et là ma puce que je semble etre la seule à comprendre aux yeux des autres souffrait sans pouvoir vraiment le montrer, je l'ai signalé et on n'a pas voulu m'entendre.

Alors j'enrage, surtout que les docteurs kalenga et kanen n'aient pas été là quand Adeline a du quitter l'hopital dimanche dernier... car eux ne l'auraient pas laissée partir sans savoir pourquoi, elle d'habitude si calme, se mettait à hurler des minutes entières.

Je me suis laissée convaincre par une personne, trop préoccupée par le manque de place au chr pendant cette semaine de congé. Et je m'en veux terriblement d'avoir cru que la douleur pouvait venir de ses dents.

"Adeline peut aussi avoir des petits bobos comme les autres enfants"

Alors ça n'enleve en rien sa competence et son devouement mais je crois sincerement que certains pediatres connaissent adeline trop peu pour pouvoir prendre les decisions à ma place. J'aurais du suivre mon instinct de maman et refuser de quitter la chambre car les infirmiers eux la connaissent et auraient pu eviter la douleur qu'elle nous temoignait! Je m'en veux de ne pas avoir appeler le docteur Kalenga bien que ça me demangeait et de ne pas avoir ecouté le docteur Kanen qui partait en vacances et qui m'a appelee le samedi. J'étais tellement epuisee et tellement envie de serrer Elise et Guillaume qui me manquaient tant que j'ai cru betement à cette histoire de dents!

J'ai hate de recroiser ce pediatre pour lui temoigner ma douleur. Elle n'a certainement rien à voir avec la recidive de cancer d'Adeline mais elle a contribue à ce qu'elle souffre pendant une semaine d'une douleur que peu d'adultes supporteraient sans antidouleurs!

Alors merci Docteur et à l'avenir abstenez vous de poser des diagnostics pour Adeline car dorénavant, je prendrai seule enfin avec Alex et nos vrais pédiatres les décisions à prendre pour le bien d'Adeline!!!!!!!!!!!!!


# Posté le samedi 07 novembre 2009 05:49

Modifié le samedi 07 novembre 2009 07:53

Notre maison prend forme...

Notre maison prend forme...
La maison avance,

les caisses sont moins nombreuses mais encore des finitions!!!

chaque chose en son temps puis ça passe au second plan!!!

# Posté le jeudi 05 novembre 2009 11:52

Modifié le mardi 10 novembre 2009 10:40

Epreuve extrêmement difficile...

Epreuve extrêmement difficile...
On a beau se préparer au pire, on y sera jamais préparé...

On a beau imaginer la fin, elle n'en sera que plus pénible et encore bien plus après ce que l'on vient de vivre!

Un lundi banal, un lundi heureux où notre famille s'apprête à rentrer chez elle, mais aussi un lundi de doutes et de peur causés par une fièvre très élevée, a fait basculé mon quotidien et m'a fait passé de la maman cool à une maman tendue, inquiète et au bord du gouffre.

Rendez-vous aux urgences où Adeline subit pour la enième fois les coups brutaux d'une seringue trop connue...
Et où maman assiste toujours aussi impuissante à un diagnostic toujours plus dur à supporter comme chaque infection est plus terrible et plus difficile à traiter...

Voilà le train train mensuel qui recommence: bio, analyse d'urines, radio, cathé, ... et atterrissage au 2ème où une equipe toujours aussi charmante nous accueille... mais où le box tant redouté nous ouvre ses bras..............
Jour après jour maman s'occupe de son bébé avec une angoisse monstrueuse, cette angoisse que lui renvoit la vue de son bébé fragile et si fort s'en aller chaque jour un peu plus....

Je prends conscience que rien n'est pareil et qu'Adeline s'affaiblit, le klebsiella pneumoniae qui l'attaque la rend littéralement immobile et rend maman extrêmement triste malgré l'entourage des proches et l'encadrement des infirmiers, des stagiaires, et des médecins.

Enfin une chambre particulière se libère et Adeline et maman retrouve une intimité chère et tant demandée!
Mais si Adeline semble un peu mieux et si l'augmentin l'aide à guérir.... un foutu pseudomonas se développe déjà dans ses urines. Et oui, les reins malformés de ma toute belle formeune barrière bien médiocre contre tous ces germes que je déteste et que je redoute tant!!!

Samedi matin, Adeline est au plus mal! Elle n'a pas l'air de se battre et dort continuellement sans preter attention aux médecins, aux infirmiers et à MOI. Je me sens si perdue et j'ai bien conscience que la situation est grave. Un de nos pédiatres nous rend visite et me montre impuissant son desarroi, rien ne semble possible et Adeline décline. Il me parle de ce dont on a déjà parlé à St Luc 7 mois plus tôt...

"On est bien d'accord madame? Pas de reanimation, on ne l'intube pas?"

Je confirme en pleurs "non, on est bien d'accord! Pas de souffrance pour Adeline"

Je m effronde en entendant ce que je redoutais, la fin s'approche et Adeline va me quitter

"Cela peut être aujourd'hui, demain, dans un mois ou 3, on ne sait pas"

Et me carressant le dos il me passe un message plein de tristesse et d'émotion!

La détresse respiratoire que je m'imagine depuis des mois est bien proche et il me rassure en me disant que des derives de morphines l'aideront à ne pas souffir!

Me voilà seule dans la chambre, effondrée, impuissante, ne voulant pas perdre cet être qui m'est si cher et que j'ai décidé de dorlotter depuis 8 mois, ce pêtit être qui j'ai porté plus de 8 mois, que j'ai senti vivre en moi et que je dois laisser partir.... Que j'aime par dessus tout!

C'est tellement dur que revivre ceci avec vous en vous le communiquant me fait pleurer à chaudes larmes....

Adeline va mourir et je dois annoncer cela à son papa et à nos proches...

Je téléphone sans pouvoir m'exprimer vraiment tellement la douleur est immense mais tout le monde a compris que notre vie est sur le point de basculer...

Alex et moi passons un weekend auprès d'elle, Elise et Guillaume le partage avec mon frère et Sandrine.

Les veines ne sont plus bonnes et aucun cathé ne peut etre posé. De plus, l anesthesiste refuse de poser une voie vu son état alarmant... Je desespere mais merci au docteur Bocquet qui a finalement su trouver la veine tant recherchée.

Chaque personne qui vient dire au revoir à mon enfant me rend plus vulnérable et plus sensible à cette colère et cette souffrance qui me rongent.

Pourquoi? Pourquoi? Et Pourquoi maintenant... 2ans c est dejà tellement peu et pourquoi doit-elle me quitter après seulement qques mois???

Je la serre, la nourris à la pompe, m'en occupe tant bien que mal pour qu'elle sente mon amour.... et non pas ma tristesse

Et peut-être qu'elle a senti tout cela car lundi Adeline est rayonnante, elle sourit, râle de faim et c'est stupéfait que notre autre pédiatre l'admire buvant un biberon dans mes bras...

Je reprends des forces, du courage mais je suis consciente que j'ai cotoyé la mort de près et je sais aujourd'hui ce que je m'apprête à vivre à court ou moyen terme.

Je sais ce que j'ai ressenti et Adeline est vraiment passée à 2 doigts de la mort.

Ma petite battante, malgré mon autorisation de partir, a decidé de se battre! Elle veut encore nous donner de l amour et du bonheur!!!!

JE SUIS TELLEMENT FIERE D ELLE!!!! J'ai mis au monde la plus forte des merveilles et je l'aime à en mourir. Je donnerais ma vie pour elle mais c'est impossible et Guillaume et Elise ont encore besoin de moi!

Une chose est sure: j'ai grandi ce weekend car aujourd'hui j'ai encore plus conscience de la chance que j'ai de pouvoir la serrer contre moi, et d'avoir 3 autres merveilleux amours à mes côtés....


Je remercie tout particulièrement CHRISTIAN pour ses paroles touchantes qui ont enfin permis à Alex de craquer un peu, Les étudiantes de 4ème année pédiatriqes: Céline, Virginie et Anaïs pour l'encadrement et l'attention portée à ma puce. Elle n'est jamais restée bien longtemps seule pendant mes absences... Mais aussi, Stéphanie, Lucas, Amélie, Bernadette, Mélanie, Anne, Sira, Yves et j'en passe. Merci aussi à Véronique, Cristelle, Marie-France, Laurence et toutes celles du centre néonat qui nous ont soutenus par leurs pensées et leurs messages

# Posté le mardi 03 novembre 2009 08:00

Nouvelle infection :(

Adeline est à nouveau hospitalisée, donc l emmenagement s'est fait sans nous!
Infection urinaire et 40 de fièvre.
Elle est traitée par augmentin et sortira après 48h sans fièvre... Je pense que ce sera pour la semaine prochaine...

Merci pour vos message

Et au fait! Notre maison est toute belle et le chantier du rangement progresse grace à mes petites fées du logis...

Merci à Maman, Pitou, Nico, Audrey, Caro, Claudine, Anso, Anso la kiné et j 'en oublie surement pour l'aide dans l organisation du quotidien

Gros bisous à Papa d'amour, celui de mes enfants bien sur car il n 'a pas oublié la fête de notre petite Adeline Mardi
Je t'aime mon coeur

# Posté le jeudi 22 octobre 2009 07:43